Presentación del webinar sobre ELA de la Universidad Isabel I
3 de marzo de 2021. La Universidad Isabel I organizó un webinar sobre la enfermedad de la ELA para dar visibilidad a esta enfermedad que no tiene tratamiento y afecta en España a 4.000 personas. Cada día se diagnostica un nuevo enfermo de ELA en España y fallece también un paciente diario. El doctor Manuel Pérez Álvarez, experto e investigador de la enfermedad, fue el invitado ayer en el webinar organizado por el Grado de Psicología de la Universidad Isabel I, en el Área de la Salud, coordinado por Javier Diz y Carmen Varela. Con este webinar la Universidad Isabel I quiso ‘poner al alcance de todos, el conocimiento del doctor Manuel Pérez Álvarez, relacionando el tratamiento de la enfermedad con la vertiente psicológica, que hasta hace poco tiempo ha sido olvidada de los estudios científicos’, explicó Javier Diz.
Los síntomas del ELA
Los síntomas de la ELA comprenden el estudio de una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal a través de las neuronas. En una primera fase, causa problemas musculares leves, de escritura o de habla. El doctor Pérez Álvarez explicó que ‘cuando fallan los músculos del pecho, en la fase final de la enfermedad, el uso de respiradores ayuda en la calidad de vida, pero la mayoría de las personas fallece por una insuficiencia respiratoria’. Es más frecuente en hombres que en mujeres y no se ha descubierto una cura por el momento. ‘La medicación puede alargar la vida y aminorar algunos síntomas. Y la psicología puede ayudar a afrontar esta enfermedad en cada uno de los estadios de desarrollo’, subrayó el doctor.
Manuel Pérez Álvarez destacó que la psicología va unida a la neuropsicología, ya que permite estudiar las facultades cognitivas de cada paciente. La psicología tiene mucho que decir en el abordaje psicológico de la enfermedad. La ELA, es una enfermedad progresiva, incurable neuromuscular y neurodegenerativa, que provoca la destrucción de las neuronas motoras tanto en el cerebro como en la médula espinal. Ataca de manera sistemática a las neuronas motoras, y se presenta en torno a los 60 años de edad, cuando el paciente empieza a tener problemas de agarrotamiento en las manos o los pies. La esperanza de vida es de 3 a 5 años desde el comienzo de los primeros síntomas porque es una enfermedad muy agresiva.
Es una enfermedad rara
Se puede definir como una enfermedad rara, ‘porque cada día se diagnostica a una persona con ELA y fallece también un paciente con esta enfermedad, por lo que los números se mantienen estables, en torno a 4.000 personas. Son 3,5 personas cada 100.000 habitantes/año’, matiza el doctor Pérez Álvarez.
Esta enfermedad es conocida como una enfermedad de neurona motora. Esclerosis, significa cicatriz; lateral, indica que la información motora se trasmite por el lateral de la médula espinal y amiotrófica, porque es paralizante. En el encéfalo es donde se genera la orden del movimiento, que se transmite y viaja a través de la médula espinal, para llegar a todos los músculos voluntarios del cuerpo. Con la ELA, las neuronas mueren y no pueden transmitir las órdenes al cuerpo, por lo que la persona no puede moverse de manera autónoma.
Hay motoneuronas superiores (cerebro) o motoneuronas inferiores (médula espinal). En función de dónde surge la enfermedad, los síntomas que se generan en el cuerpo son muy diferentes, con espasmos, falta de movimiento muscular, atrofias, fasciculaciones, calambres… para que se trate de ELA debe tener muerte neuronal en cerebro y médula espinal a la vez.
¿Por qué aparece la ELA?
Hay dos tipos de ELA. Entre un 5% y un 10% de los enfermos padece ELA familiar, vinculada al cromosoma 21 (en este caso, los primeros síntomas comienzan 10 años antes). También está la ELA esporádica, donde no hay un factor genérico y surge de manera espontánea. La enfermedad puede afectar a las extremidades superiores, inferiores, mixtas o incluso al habla. Según el doctor Pérez Álvarez, ‘se debe definir claramente si se trata o no de esta enfermedad a la hora de diagnosticar al paciente, porque la ELA no tiene cura’.
Puede ser una combinación de varias causas. Por un lado, las mutaciones genéticas, pero también otros mecanismos que ataquen a la neurona. Las personas con ELA tienen dificultades en la salivación y para hablar, en la deglución, con la escritura, para vestirse, para caminar, para dormir… tienen restringida la movilidad e incluso la respiración en los últimos estadios.
Efectos psicológicos de la enfermedad
Psicológicamente ¿cómo se encuentra la persona? ¿Está restringida su actividad? Los estudios determinan que estos pacientes pueden tener una vida más sedentaria, con menor movilidad. También se ha demostrado que algunas personas tienen un trastorno depresivo, que aparece antes que los problemas motores, con cambios emocionales. La ansiedad se relaciona como otro de los síntomas porque la persona tiene dificultades para realizar algunas de las actividades de la vida diaria. Las personas con ELA buscan tener resiliencia y se vienen arriba ante la adversidad, como una reacción propia del paciente. Sin embargo, para el cuidador, los sentimientos relacionados con el abatimiento se manifiestan en el día a día, al no ver una esperanza en que el paciente se pueda curar.
A nivel cognitivo, el enfermo de ELA puede experimentar un problema cognitivo ejecutivo en un 20% y el 10%, poseen además una demencia de tipo frontotemporal. Los estudios han demostrado que ‘se puede llegar a definir que se produce una alteración del pensamiento, y está emparentada con la demencia frontotemporal, con distintas manifestaciones comportamentales y del lenguaje, que pueden pasar desapercibidas en un primer momento’, destaca el doctor Pérez Álvarez.
También puede tener alteraciones del comportamiento menos sutiles. El deterioro cognitivo es lento y progresivo y no está relacionado con el deterioro motor. Los cuidados que requiere una persona con ELA son constantes y ‘cuantificar la alteración cognitiva de ELA es complicado porque la mayoría de los estudios requieren de poder hablar o escribir’, concreta el ponente del webinar de la Universidad Isabel I.
Una alteración del comportamiento que también se manifiesta en estos enfermos es la apatía, la lentitud mental o la falta de espontaneidad. También hay alteraciones en la memoria o la gestión visoespacial y las dificultades específicas en el reconocimiento de las emociones. ‘Lo que está claro es que esta línea de actividad emocional es muy dolorosa para el entorno del paciente’, matiza el doctor.
Cuando un cuidador detecta que además de ELA, el paciente tiene demencia, ‘lo que más dolor provoca en las familias es la alteración de la esfera cognitiva relacionada con el Alzheimer, por las decisiones que se debe adoptar la persona en el final de su vida’, detalla Manuel Pérez Álvarez.
En la actualidad se publica más que nunca sobre esta enfermedad, incluyendo el componente cognitivo los estudios. El futuro de esta enfermedad se centra en el estudio del componente genético, el valor de los diagnósticos tempranos y la evaluación del tratamiento de las esferas motoras y clínica, al que se debe añadir el componente psicológico para abordar la enfermedad desde todos los ángulos.
De izquierda a derecha Javier Diz, moderador de la jornada de la Universidad Isabel I y Manuel Pérez Álvarez, doctor experto en ELA.