Atención educativa a personas con albinismo

Niña albina.

Serie: 'Educación en la era digital' (LXVII)

El albinismo es una condición genética producida por la falta de un pigmento natural del cuerpo humano denominado melanina, cuya función principal es proteger de la luz del sol. Esta enfermedad suele ser reconocida por generar un color de piel y pelo muy característicos; pero lo que mucha gente no sabe, es que la afectación principal que presentan las personas con albinismo son las alteraciones visuales. De hecho, la despigmentación en la piel, ojos o pelo no tiene por qué darse, y variará mucho de unas personas a otras.

La discapacidad visual de las personas con albinismo se considera severa, pues suelen tener una agudeza visual del 10% o inferior, incapacidad para percibir información tridimensional (cada ojo recibe una imagen distinta), nistagmo (movimiento involuntario de los ojos), estrabismo y fotofobia, además de las alteraciones típicas en personas sin albinismo como miopía, hipermetropía o astigmatismo (ALBA, 2019).

Esto tiene importantes consecuencias en su desarrollo, pero como cualquier otra discapacidad, no tiene por qué impedir el desarrollo de una vida plena, si se adoptan las medidas oportunas por todos los agentes involucrados.

En este sentido, la escuela, dentro del marco de la educación inclusiva, tiene un papel muy importante. Desde el momento que una persona con albinismo accede al sistema educativo, esta debe recibir los apoyos y adaptaciones curriculares necesarios para que pueda desarrollarse al igual que cualquier otra persona.

Es por ello que en el marco del programa Erasmus +, desde la Asociación ALBA para la ayuda de las personas con albinismo, y en colaboración con asociaciones de Dinamarca, Italia y Noruega, han creado estas guías dirigidas hacia la formación del entorno educativo para personas con albinismo, así como a la adaptación curricular individualizada para personas con albinismo.

En ambos documentos se recoge de una manera muy profunda y detallada todos los aspectos que se deben de tener en cuenta para garantizar la inclusión de las personas con discapacidad visual severa, desde la adecuación del espacio físico, hasta pautas de cómo abordar cada asignatura con sus particularidades.

Es muy importante que el personal docente conozca todo este tipo de medidas, pues facilitan que las personas con discapacidad puedan acceder en igualdad de condiciones a la educación; sin embargo, es cierto que algunas de ellas pueden tener efectos contraproducentes en materia de estigmatización o aislamiento. Los niños con albinismo, por ejemplo, han de sentarse siempre en primera fila y usar un catalejo para poder ver la pizarra. Patty Bonet, artista con esta condición genética, cuenta siempre que en clase la llamaban 'pirata' y que esta situación la afectaba de cara al establecimiento de relaciones con sus compañeros (Martínez-Ron, 2021).

Documental Patty Bonet ¿Lo ves? Cortometraje completo: Cómo ve una persona con albinismo.

Lo más importante cuando se habla de educación inclusiva, no es crear medidas solo para las personas con necesidades diferentes a las típicas, sino la búsqueda de vías de actuación que involucren a todos los agentes educativos, para que la enseñanza se adapte a todas las necesidades educativas que puedan existir.

Esta idea, que a simple vista pueda parecer utópica o difícilmente alcanzable, es cada vez más común gracias a las nuevas tecnologías. Un creciente número de aplicaciones y dispositivos se crean para adaptar todo tipo de materiales y contenidos (educativos o no), en busca de facilitar su adecuación a las pautas exigidas por la infoaccesibilidad. De hecho, hoy en día esto puede ser tan sencillo como instalar una extensión gratuita en el navegador habitual, que se encargará de valorar cómo de accesible es nuestro contenido.

Otros proyectos más ambiciosos son dignos de mención, como el de bemyvega, que permite a las personas con discapacidad visual o auditiva seguir totalmente en directo clases o conferencias, a través del simple uso de una Tablet. Este proyecto es un ejemplo de inclusión total como se venía comentando, pues puede ser utilizado por todas las personas por igual, independientemente de que tengan alguna discapacidad o no, y todas refieren ver sus beneficios, pues facilita el acceso a todos los elementos comunicativos que se dan en el directo de una exposición oral.

Parece que la inclusión está más cerca.

Referencias bibliográficas

ALBA ESPAÑA (13 de junio de 2018). ¿Lo ves? Cortometraje completo: cómo ve una persona con albinismo. [Video]. Recuperado el 10 de mayo de 2021. 

ALBA ESPAÑA. (2019). ¿Qué es el albinismo? [Web]. Recuperado el 10 de mayo de 2021.

Párraga-Pérez, P., Puerto-Muñoz, M., Yturralde-Arquiola, A.- Puig-Sapiña, E. y Yuste-Cotino, J. C. (2018). Adaptación curricular individualizada para personas con albinismo 2018. ALBA. 

Párraga-Pérez, P.; Puerto-Muñoz, M.; Yturralde-Arquiola, A.; Puig-Sapiña, E.; Yuste-Cotino, J.C. (2018). Entorno educativo para personas con albinismo 2018. ALBA. Recuperado el 10 de mayo de 2021.

Barredo-Hernández, E. (3 de marzo de 2021). Infoaccesibilidad, un compromiso para la Universidad Isabel I. Blog de la Universidad Isabel I. Recuperado el 10 de mayo de 2021.

Martínez-Ron, A. (13 de abril de 2021). El científico que quiere acabar con los catalejos en las aulas. Vozpópuli. Recuperado el 10 de mayo de 2021.

Editor: Universidad Isabel I

Burgos, España

ISSN: 2659-5222